(Übersetzung meines Artikels Understanding Autism)


„Jeder Mensch ist ein Genie. Aber wenn du einen Fisch danach bewertest, ob er auf einen Baum klettern kann, glaubt er sein ganzes Leben, er wäre dumm.“
- Albert Einstein

Autistisch sein bedeutet anders sein – nicht nur von solchen außerhalb des autistischen Spektrums, sondern auch von solchen auf dem Spektrum. Man könnte sagen dass Autismus ultimative Individualität ist.

Dies führt natürlich zu Problemen in einer Gesellschaft, die von jedem erwartet, sich anzupassen. Wenn wir als Kinder gezwungen werden, Dinge zu tun, die wir nicht tun wollen, und Routinen und Ritualen zu folgen, ohne den Grund dafür einzusehen, begehren wir auf gegen eine Welt, die wir nicht verstehen und die uns unterwerfen will.
Wenn dies erfolglos bleibt ziehen wir uns so weit wie möglich von der Welt zurück, um unsere Gefühle und unsere Identität zu schützen. Und wenn ihr uns erreichen wollt, ist es wichtig, unsere Situation zu verstehen - Einfühlungsvermögen, Respekt, Ermutigung and Geduld werden euch weiter bringen als ihr glaubt.

Während nicht-autistische Kinder durch Nachahmung und Anleitung lernen, lernen wir durch Experimentieren, Fragen und logisches Denken. Deshalb reicht es nicht aus, uns zu sagen, was wir zu tun und zu lassen haben, ihr werdet uns von den Gründen dafür überzeugen müssen; dies ist auch die Ursache dafür, dass wir alle Dinge ohne (oder mit unzureichender) Begründung in Frage stellen, ebenso wie Dinge, die „schon immer so gemacht“ wurden.
Dinge selbst herauszufinden statt Erwachsene nachzuahmen kann etwas länger dauern, so wie Schnürsenkel binden oder Radfahren, aber die erlernten Fähigkeiten sind umso fester verwurzelt.
Ein weiterer Unterschied ist, dass wir das Gelehrte entweder verstehen, oder wir verstehen es nicht. Wenn wir es nicht verstehen, ist es sinnlos, es zu wiederholen; ihr werdet nach anderen Wegen suchen müssen, uns den Stoff zu vermitteln. Und wenn wir es verstanden haben, ist Wiederholung überflüssig; im Gegenteil, Wiederholung und Auswendiglernen stumpfen unsere Sinne ab und reduzieren unsere Aufmerksamkeit dadurch, dass unser Bedarf nach permanenter intellektueller Stimulation vernachlässigt wird. Dies ist auch der Grund unserer Abneigung gegen Hausaufgaben.

Durch die Fähigkeit, uns auf Gebiete von Interesse zu konzentrieren und Information ausfindig zu machen, und durch unsere Probleme mit konventionellen Lehrmethoden, werden viele von uns zu Autodidakten, die sich in ihren bevorzugten Bereichen selbst schulen.

Es ist außerdem wichtig, dass wir das Gefühl haben, über unser Leben mitbestimmen zu können. Uns so viele Möglichkeiten und Alternativen wie möglich anzubieten wird das Leben sehr erleichtern, für uns ebenso wie für euch.

Stressverursachende Faktoren wie die Unberechenbarkeit unserer Umwelt und die Versuche anderer, uns zu weniger autistischem Verhalten zu zwingen (insbesondere die Anwendung von Verhaltenstherapien gegen uns), führen oft zu Verdauungsproblemen wie Verstopfung oder Durchfall.

Es fällt uns schwer von einer Aufgabe oder einer Aktivität zur nächsten überzugehen, wenn wir keine ausreichende Vorbereitungszeit für den Wechsel haben. Darum ist es sehr hilfreich (und empfehlenswert) uns rechtzeitig Bescheid zu sagen, z. B. „In einer halben Stunde musst du zur Schule" oder „Wir essen in zehn Minuten."

Da wir niemals sicher sind, was wir von den Menschen um uns und von der Gesellschaft allgemein zu erwarten haben, und da unsere Versuche uns zu verständigen oft übersehen, missverstanden oder belächelt werden, leben wir in einem permanenten Zustand von Besorgnis und Frustration.

Aufgrund unserer individuellen Natur (im Gegensatz zur sozialen Natur der anderen) bleiben wir von Gruppendynamik gänzlich unberührt; wir bemerken sie meistens gar nicht. Als Mitglieder einer Gruppe behalten wir trotzdem unsere Individualität (statt uns als Gruppenmitglied zu sehen) und lassen uns deshalb nicht von Mehrheitsmeinungen, Gruppenzwang oder Autoritätspersonen beeinflussen.
Dies ist auch der Grund weshalb wir alleine effizienter arbeiten als in einer Gruppe und ungern Kompromisse eingehen.
Unsere individuelle Natur ist auch der Grund, weshalb die meisten von uns nicht an Mode interessiert sind. Wir wollen nicht durch unsere Erscheinung beeindrucken, sondern durch unseren Intellekt.

Obwohl wir leicht zu täuschen sind, da wir grundsätzlich keine versteckten Motive vermuten, ist es ungleich schwerer uns zu manipulieren: entweder bemerken wir den Versuch durch unseren Mangel an sozialem Bewusstsein erst gar nicht, oder wir durchschauen ihn sofort, was unsere Entschlossenheit nur bestärkt.

Viele von uns (insbesondere diejenigen, die sich ihres Autismus nicht bewusst sind) maskieren ihren Autismus, bewusst oder unbewusst, dadurch, dass sie Verhaltensweisen vermeiden, die Aufmerksamkeit erregen könnten, und die Verhaltensweisen anderer kopieren. Diese Tarnmanöver sind geistig und sogar körperlich erschöpfend und können zu einem sogenannten sozialen Burnout führen.

Mehr als andere benötigen autistische Menschen ihre Privatsphäre und Zeit für sich selbst. Da alle Gesellschaft, sogar (und manchmal insbesondere) die der eigenen Familie, für uns sehr anstrengend und ermüdend ist, brauchen wir viel Zeit für uns allein, um Reizüberflutung zu verhindern. Deshalb entwickeln autistische Kinder, die keine Möglichkeit haben sich zurückzuziehen, häufiger psychische Probleme und herausforderndes Verhalten und finden sich oft am sogenannten „niedrigfunktionalen" Ende des autistischen Spektrums.

Während Kommunikation zwischen autistischen und nicht-autistischen Personen durch Missverständnisse geprägt ist, kommunizieren autistische Personen untereinander ebenso effektiv wie nicht-autistische unter sich. (Man könnte es mit zwei verschiedenen Betriebssystemen vergleichen.) Deshalb ist es für autistische Kinder hilfreich, Kontakt mit anderen autistischen Kinder zu haben sowie mit autistischen Erwachsenen, die als Vorbild dienen können.

Trotz unserer sprichwörtlichen Starrköpfigkeit lassen wir uns in unseren persönlichen und beruflichen Beziehungen leicht in unangenehme und peinliche Situationen drängen. Dies kann entweder an der Furcht liegen, diese Beziehung zu gefährden falls wir nicht gehorchen, oder daran, dass wir nicht wissen, wie viel in einer solchen Beziehung von uns erwartet werden kann. Die Ausnutzung von Kontakten mit dem Ziel, einen Vorteil für uns oder andere zu erreichen, zum Beispiel, ist uns ein unerträglicher Gedanke, und wenn ein Partner, Verwandter, Freund oder Vorgesetzter uns dazu überredet, befinden wir uns in einem Zustand geistigen Fegefeuers.

Wir haben ein sehr ausgeprägtes und unflexibles Gerechtigkeitsgefühl, das von anderen oft als stur empfunden wird. Wie in allen anderen Bereichen entwickeln wir unsere Moralität durch rationelles Denken, z. B. „Ich möchte nicht verletzt werden, und deshalb ist es falsch, wenn irgendjemand einen anderen verletzt“ (man könnte das als logisches Einfühlungsvermögen bezeichnen). Dadurch sind unsere Meinungen strikter und erlauben weniger Ausnahmen; das macht es auch wahrscheinlicher, dass wir Befehle verweigern, die unserer Gesinnung widersprechen, und gegen Ungerechtigkeiten Stellung nehmen, die von der Gesellschaft akzeptiert werden, ohne Rücksicht auf die Konsequenzen.

Die meisten von uns scheinen fest in der Gegenwart verankert zu sein, da die Vergangenheit nicht geändert und die Zukunft nicht gewusst werden kann.

Manchmal fällt es uns schwer Hilfe zu suchen aus Angst, andere zu belästigen oder für dumm gehalten zu werden.

Für die meisten von uns ist es nicht ungewöhnlich, Dinge auf eine ungewöhnliche Weise zu erledigen, von Haushaltspflichten zu Problemlösungen. Ihr könnt leicht in Versuchung geraten, uns korrigieren zu wollen, da euch unsere Methoden zu unbeholfen, zu unkonventionell oder zu kompliziert erscheinen, aber denkt daran dass das, was euch kompliziert vorkommt, uns leicht fallen kann, und umgekehrt. Sagt euch einfach: „Wenn es funktioniert, ändere es nicht!“

Viele von uns finden es schwer, sich zu artikulieren, und manche sprechen überhaupt nicht. Das bedeutet nicht, dass wir uns nicht verständigen wollen; viele haben gelernt, Schreibmaschinen, Computer oder Schablonen zu benutzen und mit ihren Eltern und der Welt Kontakt aufgenommen. Sie haben auch bewiesen, dass wir nicht so dumm sind, wie viele gerne glauben möchten; im Gegenteil, die meisten von uns sind hochintelligent.
Einige von uns beginnen ihre Sprachentwicklung mit Echolalie, da sie volle Sätze mit bestimmten Situationen assoziieren bevor sie die Bedeutung einzelner Wörter lernen. In diesem Fall ist es ratsam, Sätze vom Standpunkt des Kindes zu formulieren und sie führen zu lassen.

Die Etiketten „hochfunktionaler“ und „niedrigfunktionaler“ Autismus sind sowohl irreführend als auch erniedrigend. Das „hochfunktionale“ Etikett vernachlässigt die Anstrengungen, Befürchtungen und Frustrationen in unserem Kampf, uns an eine seltsame Gesellschaft und ihre seltsamen Regeln anzupassen, während das „niedrigfunktionale“ Etikett das enorme Potential jedes autistischen Individuums ignoriert – und was man nicht sucht wird man nicht finden. Es ist nicht überraschend, dass einer Studie zufolge die „Schwere“ des Autismus (der Unterschied zwischen „hochfunktionalem“ und „niedrigfunktionalem“ Autismus) davon abhängt, wie viel Stress das autistische Kind durchmacht. Dies bedeutet dass je mehr wir unter Druck gesetzt werden, desto „niedrigfunktionaler“ werden wir. Davon ab, würde man einen Dreijährigen der nicht spricht aber einen Zauberwürfel in zwei Minuten löst als hoch- oder niedrigfunktional bezeichnen?

Viele von uns finden es schwierig, sich über das Wetter zu unterhalten (außer wenn Meteorologie unser Fachgebiet ist, in welchem Fall es unserem Gegenüber leid tun könnte, das Thema angeschnitten zu haben), weil wir keinen Sinn darin sehen, und eine Unterhaltung nur um der Unterhaltung willen ist ein fremdartiges Konzept für uns. Wir haben außerdem Probleme, Nettigkeiten zu sagen, die wir nicht meinen; wenn wir es täten, würden unsere Komplimente nicht nur wertlos, wir würden auch unsere Glaubwürdigkeit verlieren.

Die meisten von uns haben von früher Kindheit an ein Fachgebiet, über das wir unentwegt sprechen. Das kann daran liegen, dass wir glauben, es interessiert euch genauso wie uns, oder dass uns kein passenderes Gesprächsthema einfällt.

Wir sagen, was wir denken, ohne jemand verletzen zu wollen, aber unsere Ehrlichkeit und Direktheit werden oft missverstanden.

Wir verfügen über einen äußerst ausgeprägten Gerechtigkeitssinn und lassen uns grundsätzlich nicht durch die Verbindung mit einer Seite beeinflussen.

Die meisten von uns haben Probleme nichtverbale Kommunikation wie Körpersprache, Mimik und Untertöne zu bemerken und zu interpretieren. Darum: wenn ihr etwas zu sagen habt, sagt es!

Viele von uns vermeiden Blickkontakt, da wir ihn als aufdringlich empfinden und uns nicht auf das Gespräch konzentrieren können.

Viele von uns haben einen Stim (kurz für Autostimulation) wie beispielsweise Schaukeln, Händewedeln oder Gesichtzupfen. Die Gründe dafür können vielfältig sein, wie z. B. zur Beruhigung, zum Konzentrieren oder um mit Nervosität umzugehen.

Wir können nur eine Sache zur Zeit machen, aber wir können uns wesentlich besser auf Dinge konzentrieren, die uns interessieren. Wir haben großes Potenzial, vorausgesetzt uns wird die Möglichkeit gegeben, es zu entfalten.

Ein weiterer autistischer Zug ist der Hang zum Perfektionismus. Viele von uns haben das Bedürfnis, alles hundertprozentig zu machen und finden es außerordentlich peinlich, wenn der kleinste Fehler in unserer Arbeit bemerkt wird. Ich halte es sogar für möglich dass die Angst, etwas nicht von Anfang an perfekt zu beherrschen, der Grund dafür sein könnte, dass wir es gar nicht erst versuchen (wie z. B. Sprache) bevor wir uns als kompetent betrachten.

Obwohl wir dazu neigen, in unseren gewählten Berufen zu glänzen, sind 85% von uns arbeitslos, was sowohl auf unsere sozialen Eigenheiten als auch auf unsere Schwierigkeiten uns zu verkaufen zurückzuführen ist. („Die Liste der Dinge, die man in einem Vorstellungsgespräch vermeiden sollte, ist praktisch eine Autismus-Definition.“ - Steve Silberman) Und wenn wir den Arbeitsplatz bekommen ist es unwahrscheinlich dass wir die sozialen Erwartungen unserer Kollegen und Vorgesetzten erfüllen können.

Viele von uns haben Schlafstörungen, da es uns schwerer fällt, unser Gehirn „abzuschalten“.

Wir sind schnell entmutigt. Eine Bemerkung wie „Er wird niemals Buchstabieren lernen” kann eine großartige literarische Karriere im Keim ersticken.
Ein Forscher hat beobachtet dass „wenn man seine Erwartungen an ein autistisches Kind auf ein niedrigeres Niveau herunterschraubt, wird es sich auf dieses Niveau begeben“.
DIESE TATSACHE KANN NICHT GENUG BETONT WERDEN!

In unseren Fachgebieten neigen wir dazu, Bestätigung von anderen zu suchen. Das ist problematisch wenn - sogar als Kinder - wir mehr über das Gebiet wissen als die Erwachsenen um uns und keine qualifizierte Antwort oder angemessene Reaktion erhalten. Wenn euch das Wissen fehlt, uns die begehrte Bestätigung zu geben, solltet ihr ehrlich genug sein, uns genau das zu sagen.

Wir nehmen alle Eindrücke ungefiltert wahr, und das Brummen des Kühlschranks und das Brutzeln der Bratpfanne sind für uns genauso intensiv wie die Stimme der Person, die mit uns spricht. In manchen Fällen kann die Fülle der verschiedenen Eindrücke zu einem Meltdown führen, der oft wie ein Wutanfall aussieht, aber nicht damit verwechselt werden sollte. Andere reagieren auf Reizüberflutung mit Migräne, epileptischen Anfällen oder Absencen oder Hyperaktivität. In vielen Fällen werden diese Reaktionen vermeidbar wenn wir ausreichend Kontrolle über unser Leben haben, oder sie werden durch obsessive aber tolerierte Bewältigungsmechanismen ersetzt.
Die auslösenden Reize können verschiedenster Art sein, z. B. optisch, akustisch, taktil, olfaktorisch, geschmacklich oder emotionell.

Es ist oft bemerkt worden dass wir unsere Gefühle und Schmerzempfindlichkeit nicht so offen zeigen wie andere, und dass es schwierig ist herauszufinden wie wir uns fühlen. Der Grund dafür liegt vermutlich wieder in unseren verschiedenen Naturen: nicht-autistische Menschen neigen aufgrund ihrer sozialen Natur dazu, ihre Gefühle zu teilen, während wir aufgrund unserer individuellen Natur dazu neigen, unsere Gefühle für uns zu behalten. Das gleiche kann über unsere Empathie gesagt werden: während wir uns sehr wohl in andere Menschen einfühlen können, oft in einem schmerzlichen Ausmaß, zeigt sich das selten in unserem Gesichtsausdruck.

Die Ansichten und das Verhalten vieler autistischer Menschen werden oft als extrem angesehen und können durch Unsicherheit verursacht werden. Beispielsweise, wir leben in einer Umwelt, in der es Regeln gibt, die oftmals gebeugt werden können. Und da wir nicht wissen, wie weit das Beugen dieser Regeln akzeptiert wird, neigen wir dazu, entweder Paragrafenreiter zu werden, die keine Ausnahmen zulassen, oder Rebellen, die keine Regel annehmen, deren Grund sie nicht einsehen. Und während einige dem Druck, ihre Identität aufzugeben, nachgeben, kämpfen andere bis zum letzten Atemzug, die ihre zu behalten.
Andere Beispiele sind Autisten die, da sie nicht wissen, wie Blickkontakt reguliert wird, entweder ihren Blick abwenden oder ihr Gegenüber anstarren, oder solche denen die Regeln für Gespräche fremd sind, und die daher entweder still bleiben oder ein uninteressiertes Publikum volllabern.

Viele nicht-autistische aber oft wohlmeinende Professionelle betrachten sich als Experten auf dem Gebiet des Autismus. Da Autismus ultimative Individualität ist und jeder Einzelfall sich vollkommen anders manifestiert, gibt es keine Autismus-Experten; die einzigen, die ein grundlegendes Verständnis haben, sind andere Autisten. Daher solltet ihr niemals einem „Experten“ glauben, der euch sagt, was euer Kind erreichen oder nicht erreichen kann. Glaubt niemals, dass es etwas gibt, was euer Kind nicht lernen wird!

Autismus ist ein integraler Bestandteil unserer Identität, genauso wie Geschlecht und ethnische Zugehörigkeit. Und so wie niemand von "Personen mit Weiblichkeit" oder "Personen mit Kaukasischkeit" spricht, sind wir keine "Personen mit Autismus"; die überwältigende Mehrheit von uns (84,2%, dieser Umfrage zufolge) bevorzugen Identität-Zuerst-Sprache (d.h. "autistische Person"), und grundsätzlich können wir diejenigen, die auf unserer Seite sind, von denen, die uns bevormunden, dadurch unterscheiden, ob sie unsere Wortwahl respektieren oder ignorieren.

Wir selbst zu sein ist wichtiger für uns als uns einzufügen. Wir selbst zu sein ist wichtiger für uns als akzeptiert zu werden. Wir selbst zu sein ist wichtiger für uns als erfolgreich zu sein. Wir selbst zu sein ist wichtiger für uns als anerkannt zu werden. Wir selbst zu sein ist wichtiger für uns als alles andere.

Wir mögen es, Freunde zu haben. Wir mögen es, akzeptiert zu werden. Wir mögen es, erfolgreich zu sein. Wir mögen es, anerkannt zu werden. Aber nicht für einen einzigen Augenblick würden wir das kleinste bisschen unserer Identität kompromittieren, um diese Dinge zu erreichen.

Einige von uns, wie ich selbst, sind zufrieden mit ihrem Zustand und sehen ihn als einen natürlichen und wichtigen Bestandteil menschlicher Vielfalt an, während andere gerne „geheilt” würden, so wie der Mann, der auf Facebook kommentierte, dass er „gerne 30 IQ-Punkte aufgeben würde, um so zu sein wie andere”. Aber wie dem auch sei, Verständnis und Respekt für unsere Individualität und Einzigartigkeit machen es uns wesentlich leichter, in einer Welt zu funktionieren, die für uns wenig Sinn macht.

Es gibt Führer, und es gibt Nachfolger, und das ist in Ordnung. Es gibt aber auch solche, die weder führen noch nachfolgen wollen, und das sollte auch in Ordnung sein.


© 6255 RT (2014 CE) by Frank L. Ludwig